“TA”劇烈瘙癢導致睡眠困難,疾病負擔在非致命性面板病中位列第一

文/羊城晚報全媒體記者 餘燕紅

圖/受訪者提供

近日,中國健康促進與教育協會聯合賽諾菲中國宣佈:首部《中國特應性皮炎患者生存狀況調研報告》正式釋出。

經過近半年的調研與資料整理,報告首次聚焦於中重度特應性皮炎患者這一群體,展現了我國特應性皮炎患者的真實生存現狀:超過75%的醫生對現有治療方案不滿意;多數患者因瘙癢而睡眠困難,減少瘙癢症狀是75。8%中重度患者的迫切需求;患者發病年輕,病程平均近10年,整體受影響皮損面積超過30%;超10%患者存在自殺傾向;有71。2%的患者曾遭受過被歧視的經歷。

面板科專家發起調研瞭解患者生存狀況

中重度特應性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種難治性、複發性、炎症性面板病,以反覆發作的劇烈瘙癢和皮疹為主要臨床表現,患者常合併過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病。美國成人特應性皮炎的發病率約為2-5%,目前我國尚缺乏全國性的高質量流行病學資料,特應性皮炎的診斷率也較低。

作為此次調研專案的發起人之一,

中華醫學會面板性病學分會第13屆主任委員、北京大學人民醫院面板科主任張建中教授

表示:“雖然特應性皮炎在臨床上是很常見的面板病,但過去我國醫生對其認知卻不夠完善,臨床診斷率也相對較低。國際調查顯示,特應性皮炎在非致命性面板疾病中疾病負擔位列第一。我們希望藉助本次調研進一步提高中國特應性皮炎疾病認知、診療水平與社會保障,推動政策持續關注與支援,全面幫助患者提升生活質量。”

據記者瞭解,此次特應性皮炎患者生存狀況調研透過網際網路調查問卷的形式進行,共有275名面板科醫生及1362名中重度特應性皮炎患者參與,近90%的患者18歲以上,且受教育程度高,是社會中堅力量。

《報告》涵蓋疾病特點、診療現狀、心理負擔、經濟負擔等多個維度,由臨床學會、研究機構和患者組織等多方參與,提供了患者生存質量和臨床診療未被滿足需求的最真實的第一手資料。

“TA”劇烈瘙癢導致睡眠困難,疾病負擔在非致命性面板病中位列第一

張建中教授為AD患者科普疾病知識

調研結果發現患者劇烈瘙癢及共病負擔嚴重

中南大學面板病研究所所長、中華醫學會面板性病學分會主任委員陸前進教授

表示,這份《報告》顯示了特應性皮炎嚴重影響著患者的工作、生活、學習以及心理健康,也對患者的家庭和社會帶來了沉重的經濟負擔。

同時,我們可以看到,減輕瘙癢和修復皮損症狀是中重度特應性皮炎患者主要的治療需求。“我們希望透過報告的釋出提升社會和大眾對於特應性皮炎的關注及瞭解,給予特應性皮炎患者更多的心理關懷,減少對特應性皮炎患者的歧視,提高他們的生活質量”。

疾病特點:

頻繁、持續和強烈的瘙癢是中重度特應性皮炎的典型症狀;發病年輕,過半數受訪患者的第一次確診年齡小於20歲;病程長,受訪的患者受特應性皮炎困擾平均近達10年,患者的整體受影響皮損面積超過30%。

診療現狀:

減少瘙癢症狀和皮疹儘快恢復是特應性皮炎中重度患者最迫切的治療需求。75。7%的醫生認為現有治療方案的治療效果差及不良反應多;33%的患者希望使用副作用少的藥物。

社會及醫療負擔沉重:

過去一年,有22%的患者治療特應性皮炎的年支出大於12000元,68。7%的患者一個月內平均前往門診1-3次,而所有參與調研的患者在一年中的平均門診次數達到29次。

工作生活受困,心理問題不容忽視:

有46。5%的重度患者無法工作和學習,45。8%的重度患者難以進行正常社交活動,認為自身沒有吸引力,缺乏自信,甚至有超過10%的患者有過自殺念頭,近2%的患者實施過自殺行為。

大眾對疾病認知不足:

有71。2%的患者遭受過被歧視的經歷,其中63%的患者曾在公共場合被人注視、被歧視,還有42%的患者被認為是傳染病,不少患者曾因特應性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務。

“TA”劇烈瘙癢導致睡眠困難,疾病負擔在非致命性面板病中位列第一

陸前進教授解讀《報告》

創新支付機制讓更多患者獲得有效、規範的治療

據專家介紹,缺乏安全有效且可長期使用的治療手段同樣是特應性皮炎患者面臨的一大難題,目前特應性皮炎的治療方法是根據病人的病情來制定,以外部用藥如區域性外用糖皮質激素,口服糖皮質激素和免疫抑制劑為主,但是口服糖皮質激素和免疫抑制劑治療是一把雙刃劍,長期用藥可能會帶來副反應,臨床仍缺乏有效且安全的手段。

特應性皮炎患者互助聯盟“中國AD之家”的發起人史星翔分享了廣大患者的心聲:“特應性皮炎帶來的劇烈瘙癢以及社會環境和自己內心的雙重壓力,每時每刻都在挑戰著患者的身體、情緒和心理狀態,讓我們無法像普通人一樣正常生活、學習和工作。現在我們終於等來了國際領先的治療方式,也希望獲得社會各界對我們這個群體的關注,積極推動創新藥物的可及性。”

此前,全球首個也是唯一獲批治療成人中重度特應性皮炎的靶向生物製劑達必妥®從6月28日獲得進口藥物註冊證(IDL)到7月22日供藥,僅用25天創造了國內生物製劑上市的最快速度,目前已在全國22個省快速供藥。

為幫助減輕患者經濟負擔,據賽諾菲方面介紹,參與“關愛必達”患者關愛專案的患者,註冊成為會員後參加鎂信健康作為投保人的費用(199元)補償型團體醫療保險,在保險期間內每盒達必妥®(2支)可享4000元理賠申請,累計最高可獲得20000元的保險金額。該創新的支付機制,讓更多患者獲得有效、規範的治療。

責編 | 王敏

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