「松山醫話醫案」:汶川地震躲過了,白血病能躲過嗎

本作品為劉松山醫師原創,如需轉載,請註明出處!

松山醫案

「松山醫話醫案」:汶川地震躲過了,白血病能躲過嗎

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「松山醫話醫案」:汶川地震躲過了,白血病能躲過嗎

早上到了病房,過道上又看到那個熟悉的身影,一位高度近視、身材瘦小的男人,他家住在汶川,因為大地震而驚赫世界的地方,

今天講述的這個故事,是在他們一家人逃過大地震7年之後,所面臨的又一場不亞於大地震的災難——他的夫人王女士於2015年秋冬季節,突然診斷出身患急性白血病,但是家庭生活的拮据讓一家人苦苦掙扎在生活與生死的邊緣。

作為一家之主,所有的壓力全在這個男人的身上,然而五年過去了,希望在何方尚不明朗。

至今我只記得身患白血病的他夫人王女士的名字,因為每次入院、治療、查房,都要面對王女士的所有資料與治療方案的思考、比較、篩選與斟酌,所以對於王女士是相當熟悉而對於一直照顧患者的他,卻一無所知,,甚至沒有去了解他姓什名誰。

近期的再一次病房過道的再遇,就知道王女士一定是白血病復發而住院治療了,因為經濟困難,每次都是治療有好的效果卻不得不中斷治療而把病情越拖越久以至於治療難度越來越大。

果不其然,一問就知道了這次是因為持續的高燒不退、當地醫院解決不退燒的問題而住院。急性白血病的發燒,普通科室根本沒有辦法解決,非得專科治療不可。

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每次看到他以及他的背影,心裡就有一種說不清楚的酸酸的感覺,不知道是難受還是難過抑或是憐憫同情,是一種說不清道不明、窩在心裡無法言表又無法排解疏散的感受。

之所以這樣說,在於他家屬王女士的病情本來應該有一個不錯的治療效果和未來,因為每次治療都能夠緩解而且並沒有什麼嚴重的感染髮生,說明治療過程還是非常順利的,

然而現實卻太過於悲情,過去五年的發病以及治療過程形成了這樣的定勢:每次都是在急性白血病復發之後,才不得已到醫院進行搶救、化療、治療,一旦病情平穩得以控制,本該治療的她立馬就消聲匿跡消失於無形,

而再一次治療一定是復發之後的不得已,因為持續的高熱需要退燒、嚴重的貧血需要輸血、危險的出血需要控制出血,必須治療的病情再不應對那就是直接的生死威脅。

之所以不聽醫生的,不按照治療方案來,並非王女士不聽話而只因為一條:家庭困難,住在汶川的他們全家人的年收入居然只有兩萬多塊,這樣的狀況是根本無力承擔規範的、一次一次化療所必須的經費。

這經濟無力承擔是很多白血病家庭無法承受之重,這沒錢了怎麼治療。對於大型三甲西醫院來說,可能單純的一次西醫化療就可能用去數萬,一次難以控制的重症感染就可能耗去十萬以上,有的患者在ICU搶救會花去二十萬以上,因為複雜感染、治療失敗、突發心衰、ICU搶救等等過程都是需要大把經濟支撐的,普通家庭根本是望塵莫及。

而這樣的治療與費用之後卻還不表明後續治療的成功,而只表明本次搶救難關的渡過,想想今後無限悲哀之感,這也是為什麼普通人患了白血病會哀怨連天的原因。

因此,對於要生活、要治病的王女士一家,其艱辛程度和希望的渺小程度是可想而知的。

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王女士第一次發病是5年前的2015年12月15號,當時是右臉腫痛、高熱,到汶川當地醫院檢查時發現白細胞只有非常低的0。7個單位(正常是4個單位以上)、血色素(血紅蛋白)只有73個單位而是正常應該是110個單位以上,醫生讓去成都的大醫院治療,於是從汶川來到了成都的三甲醫院H醫院,

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2016-01-08血常規

2016年1月8日檢查骨髓發現有56%的白血病腫瘤細胞而診斷的為急性白血病,醫生當建議立即化療。

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首次骨穿結果

但是鉅額的化療費用讓王女士根本無法承擔,於是抗感染治療了牙齦感染引起的右臉疼痛和高熱後就回到了汶川,白血病沒有治療。

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2016-02我院出院記錄

2016年3月王女士再次牙齦腫痛、高熱40度,不得已這次救護車送到了成都,想到了選擇看看中醫治療看不能不能控制也減少些治療費用。當時在我院控制了高熱后王女士又想放棄,經過說服之後同意進入治療。

初次化療是2016年3月12號,採取標準的DA方案(柔紅黴素60mg d1-3+阿糖胞苷150mg d1-7),在化療前、化療中、化療後都持續中藥治療。遺憾的是,化療結束後的一個月後,2016年4月11日骨髓檢查顯示“原始粒細胞”為48%,宣告初次化療失敗。

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於是在4月19號調整為較低劑量的CAG方案化療(升白針300微克連續13天,阿糖胞苷25毫克連續13天早晚各一次注射,阿柔比星20毫克第1、3、5、7、9、11、13天),當時白細胞很低只有不到2個單位,常規來說如果經費充足是有可能進行一次更大劑量的化療,而我們冒險進行了減量。

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我院第二次住院記錄

在2016年5月17日檢查骨髓時發現原始粒細胞只有1。47%,屬於低於5%的完全緩解狀態,這一次治療感染不重、恢復也很快。

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2016-05骨穿提示緩解

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按照常規治療來說,後續的治療應該是順理成章的每月一次化療,然而經費的原因,使得王女士從此消聲匿跡了,在此後的數年期間一直處於不規範的治療中,無論是西醫的化療還是中藥的治療,不到萬不得已、不發現骨髓的復發,王女士是不會來醫院就診及治療的。

每次都是血常規檢查發現白細胞明顯減少、血小板明顯下降等等明顯異常,結果一查骨髓就是復發狀態,每次都是這樣的危險逼近之後才應急搶救而住院,以下是自2015年冬初次我科治療緩解之後,一直到近期的2021年9月最近一次治療而獲得骨髓的完全緩解,這近6年的總體治療情況與骨髓緩解情況:

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2017-02骨穿結果(緩解)

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2016至2017-08-09骨穿結果

2016年5月到2017年8月長達1年多的時間一直沒有化療,間斷的吃點中藥。

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2021年骨穿結果

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2018-08-29骨穿提示白血病復發

2017-08-28復發,骨髓中“白血病細胞(原始粒細胞)”16。8%,予以CAG方案化療,2017年9月到2018年5月共用 8個月沒有任何治療。

2018年5月白細胞降至2,骨髓中原始粒細胞不高為1。2%,以CAG方案(升白針適量13天,阿糖胞苷25微克早晚各一次連續13天,阿柔比星20毫克5天)。

2019年2月骨髓復發,白血病細胞(原始粒細胞)36%,給予CAG方案化療,4月兩次CAG方案化療;2019-10月白血病復發給予 CAG方案化療,2019年10月化療後未緩解給予HA方案化療;2020-02-29予以CAG方案,2020-05-13CAG方案但兩次均失敗。

2020年7月FLAG方案化療(氟達拉濱50毫克連續5天,阿糖胞苷2000毫克連續5天,升白針400微克連續5天),花費約5萬,但骨骨髓完全緩解。2021-01-15檢查血常規時發現白細胞降為2。88,原始粒細胞5。5%,予以FLAG方案化療(劑量同2020年7月),化療後未作骨髓檢查。

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2021-07復發我院住院記錄

2021-07-06骨髓復發,原始粒細胞30%,予FLAG方案化療,2021-09“原始粒細胞“為3%屬於完全緩解。

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2021-08出院記錄

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2021-09骨穿再次緩解

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分析與思考:

1、急性白血病的治療是需要巨大花費的,

常有病人給我們說,初診時他們去的某西醫院時,醫生就直接告訴他們:趕緊回去湊錢,初次治療要準備十萬,以後可能要花幾十萬,如果以後做骨髓移植可能要花80到100萬,最後的結果都不一定能夠救活成功。

普通家庭常常為之悲傷,一些患者直接就說了一句”命不好“就直接回家等死了,可見目前常規的急性白血病的治療是需要巨大花費的。

2、屬於腫瘤的白血病,如果能夠完全緩解五年以上,治癒的希望就大為增加了。

但是王女士卻屬於例外,到目前為止仍然處於危險和救治狀態中,只因為治療不規範、沒有經濟維持治療,五年多來一直是處於緩解—治療—緩解—再治療的迴圈中,本來宜將勝勇追窮寇,卻落得個無奈沽名學霸王,這關鍵的經濟原因造成了現今的困境。

萬幸是王女士遇到了中醫,透過改良的個體化中西醫聯合方案,每次都能夠儘量少的花費前提下得到了完全緩解而起死回生,但畢竟不是最終解決辦法,希望有更多的人能夠支助,或者能夠從危險的邊緣救治回來。

3、不得不提到“造血幹細胞移植”俗稱骨髓移植,

是被社會認為是治癒急性白血病的重要希望,而實際並非如此。

因為即使走到造血幹細胞移植這一步,成功的機率也不算大,原因可能在於:醫療還沒能完全攻克急性白血病,中高危的移植希望明顯較小,前期大劑量化療破壞了免疫和機體功能則移植成功率明顯下降。

而移植風險、移植後巨大後移症和長期治療、移植後低生活質量,並沒有多少人關注,由此帶來的巨大經濟壓力可能繼續壓垮一家人甚至人財兩空。

很多人並不知道的一個事實是:移植後出倉就算成功,而不是長期生存或者存活。

4、王女士家庭年收入很低,可以想象這麼困難的家庭如何生存。

在中醫藥的參與下能夠頑強生存到目前仍有生還希望,不能不說是一個奇蹟並值得大家思考。

就裡面關鍵就是中醫藥的參與,在中醫實施扶正前提下實施化療,能夠最大限度地保護機體免疫、從而提高了抗擊白血病的能力。

因為對於化療來說類似與強攻卻不失身體的巨大創傷而導致免疫與器官功能的重創,而中醫的長期扶正、中醫治療下的化療後恢復又為機體免疫的提高打下了基礎。

就好比化療是前鋒攻擊、中醫藥是後衛防守,化療是武將而中醫藥是文官,化療是弓箭火炮而中醫藥是糧草是補給。

單方面的化療的弱點就是缺乏防守的力量,而中醫藥恰好就是這方面的主力軍。

5、大家不理解中醫藥對於急性白血病等腫瘤的治療有何作用

,不少西醫大夫也質疑中醫,其實是不瞭解中醫藥的價值。

腫瘤治療本就是綜合治療而優於單一的西醫化療進攻治療,忽略防守的治療就意味著整體攻防中少了一道屏障。

中藥不如化療力量強也在是中藥的毒性不如化療藥物,大家有所不知的是,化療藥配製時都需要穿防護衣保護的,正說明化療藥的劇毒性。

中藥完全沒有這樣的毒性當然不如化療力量生猛,如果不怕毒藥的毒性損害那當然就不需要中藥了。

事實卻是,有中醫藥參與的化療才具有更好的療效和恢復、更好的生存和長期療效,也因為更小的傷害而有了更好的獲益可能性。

6、幸運的王女士在我科治療下一直堅強地生存著

,每到緊要關頭就透過中西醫的配合治療得以完全緩解,堅持中藥的參與也成為降低治療費用並能夠長期生存的一種模式,畢竟如此少的家庭收入下能夠實現很多大型三甲西醫院完全達不到的治療效果和經濟性。

現實醫療中,缺乏經濟支撐使得不少患者的治療迅速失敗,那裡能夠如王女士一樣支撐五年。一味化療難以為繼時,病情會發生突飛猛進的惡化,很快進入復發難治階段,這並非危言聳聽而是事實如此。

王女士在近六年的抗擊白血病過程中所積累的經驗使人們體會到,不同的個體、不同條件下的個體化治療,能夠更好地救死扶傷,值得作為實用而有價值的治療方案予以重視,以實現更好的長期生存。

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